Kesulitan: Summiteer (Level 3)

Novah Macalligan terbiasa menghadapi ketidaknyamanan, mulai dari kesulitan mencapai tempat yang tinggi atau terlalu pendek untuk wastafel di toilet umum.

Novah, yang kini berusia enam tahun, dilahirkan dengan hipoplasia rambut tulang rawan, suatu bentuk dwarfisme yang membuatnya memiliki sistem kekebalan tubuh yang lemah, rambut halus dan tipis, serta tubuh yang kecil secara proporsional.

“Kami tidak yakin apakah dia akan bertahan hidup, jadi saya mengalami kehamilan yang sangat sulit,” kata ibunya, Cruzanne, yang tingginya rata-rata. “(Kemudian Novah) keluar sambil menendang dan berteriak, dan semuanya fantastis.”

Cruzanne selalu jujur ​​kepada Novah tentang kondisinya, mengajari putrinya tentang cinta diri dan pembelaan diri. Di hari pertama Novah bersekolah, keluarganya membantunya membuat video yang menjelaskan kondisinya.

“Saya tidak pernah bercerita kepada siapa pun (tentang kekerdilan saya). Lalu saya praktik dan praktik, lalu saya buat video besarnya,” jelas Novah. “Kemudian kami semua menontonnya pada hari pertama sekolah.”

Membela dirinya sendiri

Meskipun sebagian besar pendidikan Novah positif, dia masih mendengar komentar jahat dan bahkan mengalami perundungan. Dia benci orang-orang yang “menempatkan sesuatu di luar jangkauan saya (dan) menyebut saya bayi”.

Novah telah belajar untuk membela dirinya sendiri dalam situasi ini. Ketika seseorang memanggilnya bayi, dia berkata, “Saya bukan bayi. (Saya lebih kecil dari rata-rata) karena saya menderita dwarfisme, yang berarti pertumbuhan saya berbeda.”

Untungnya, berdasarkan pengalaman Novah, sebagian besar komentar dari orang asing tidak bersifat jahat. Sebaliknya, orang-orang tidak mengerti bahwa dia lebih tua dari penampilannya.

Semangat untuk masa depan

Novah belajar memandang kondisinya dengan positif dan bangga, berkat dukungan keluarga dan organisasi amal bernama Rakyat Kecil Hong Kong (LPHK).

Grup ini dimulai pada tahun 2014 dan saat ini sedang merayakan hari jadinya yang kesepuluh.

LPHK memperjuangkan hak-hak rakyat kecil, mengedukasi masyarakat, dan mendukung penyandang dwarfisme. Kelompok tersebut menjelaskan bagaimana membuat kota ini lebih mudah diakses oleh orang-orang dengan dwarfisme dengan menambahkan hal-hal seperti jalur landai dan bangku ke tempat-tempat umum.

LPHK menyelenggarakan kegiatan pertemuan dan penggalangan dana. Saat ini, mereka sedang merayakan Bulan Kesadaran Dwarfisme.

Ke depannya, Nova bersemangat dengan masa depannya. Ia juga ingin berbagi nasihat untuk anak-anak muda lainnya yang mengalami hal serupa.

“Meski berbeda, bukan berarti tidak bisa melakukan (hal yang sama),” kata Novah. “Setiap orang istimewa dalam cara yang unik.”

Contoh jawaban

Berhenti dan pikirkan: Novah dan keluarganya membuat video untuk kelasnya untuk menjelaskan hipoplasia rambut tulang rawan. Dia juga dengan tenang menjelaskan mengapa dia pendek ketika orang bertanya atau mengatakan hal-hal jahat.

Pikirkan tentang hal ini: LPHK menggalang dana dan mengadakan acara agar masyarakat kecil bisa saling bertemu. Hal ini juga bertujuan untuk mendidik masyarakat tentang dwarfisme dan bagaimana membuat kota ini lebih mudah diakses.

Baca dan jawab: Sebagai penderita hipoplasia rambut tulang rawan, Novah memiliki rambut yang halus dan tipis serta tubuh yang kecil, dimana seluruh anggota tubuhnya proporsional dengan badannya. Dia juga memiliki sistem kekebalan yang lemah. Sebelum kelahirannya, dokter memberi tahu ibu Novah bahwa dia mungkin tidak akan hidup.